Animés par un seul but, nous refusons la fatalité et ne cessons de nous battre contre ce groupe de maladies génétiques orphelines – neuro-dégénératives, elles affectent la gaine des nerfs (appelée myéline) – paralysant progressivement tous les organes vitaux des personnes atteintes et mortelles dans la plupart des cas. Le principe est simple : faire un maximum de pas pour les enfants d’ELA, leur donner de l’espoir et surtout leur montrer qu’ils ne sont pas seuls pour affronter la maladie. Toutes les opérations que nous avons prévu de mener cette année afin de récolter les dons nécessaires au financement d’un essai clinique sont compromises au vu de la situation actuelle.