Agosto marca o mês de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e degenerativa que ataca os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo. Levantamentos do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) revelam que, no Brasil, a confirmação do tipo 1 da AME ocorre por volta dos 5 meses de idade. Anos após a aprovação da norma, apenas o Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul realizam a triagem completa, enquanto o Ministério da Saúde prevê concluir a inclusão da AME no programa nacional somente em 2030. Dados do Cadastro Nacional da AME mostram que 39% dos pacientes dos tipos 1 e 2 só conseguiram iniciar a medicação após recorrerem às vias judiciais. Mãe de duas crianças com o tipo 1 da doença, ela vivenciou dois cenários opostos.