A pasta nunca criou o código da alfacerliponase no Sistema de Gerenciamento da Tabela de Procedimentos, Medicamentos e OPM do SUS (SIGTAP), etapa indispensável para que o medicamento seja dispensado na rede pública. Trata-se da única terapia capaz de retardar a progressão da CLN2. Sem o tratamento, famílias relatam que crianças já interromperam a terapia ou arriscam ficar sem o medicamento nos próximos meses. Além disso, o Ministério da Saúde já extrapolou o prazo legal de 180 dias para disponibilizar tecnologias incorporadas ao SUS. Procurado, o Ministério da Saúde não informou quando a situação será regularizada.